DÍA DEL VOLUNTARIO Y EL COLABORADOR
31-07-2010El pasado día 31 de julio celebramos el día del Voluntario y Colaborador, con una gran Paella Solidaria, elaborada por la peña El Tortillón. Debido a la falta de espacio, por la tarde actuó El coro Rociero de la Casa de Andalucía, y pese al perjuicio de hacer un corte en la jornada, entre la comida y la actuación, convocamos a 450 personas.
Esta iniciativa de dedicar, o mejor dicho, de hacer un homenaje a los voluntarios y colaboradores de ADISGUA, parte del ofrecimiento de La Peña El Tortillón en elaborar una de sus ya conocidas y tradicionales Paellas. Por otro lado de la intención de colaborar con nosotros de El Coro Rociero de La Casa de Andalucía. Decidimos aunar las dos intenciones, para ofrecer una jornada en rendir homenaje a nuestros voluntarios y colaboradores. Y resultó que en “La Gran Paella Solidaria” se fueron incorporando poco a poco los mejores ingredientes de gestos humanos, obsequiándonos con todo, absolutamente todo para hacer de la paella, la más sabrosa que jamás haya hecho la peña. Con todos los respetos, ésta llevaba ilusión (si no, que le pregunten a Pepe), cariño, música de Los Dulzaineros, Coro folclórico, Bailes ¡Incluso nervios! Por complacer el paladar y el ambiente para todos. Lástima, que no se concediera al espectáculo un lugar más privilegiado como merecía. Porque en esa calle como “a escondidas” se cocía en la paella los mejores ingredientes del ser humano: DARSE A LOS DEMÁS, sin esperar nada a cambio.
Este día quisimos destacar y resaltar al grupo de vecinas de avanzada edad, que fueron las primeras en levantar la mano para colaborar, con la elaboración de las ya conocidas “Rosquillas Solidarias” que vendimos en menos de una hora, en el stand dispuesto en La Romería de La Virgen de la Jarosa. Ellas son el primer eslabón de la gran cadena de voluntad generosa, que constantemente recibimos y nos ayuda a mantener viva la esperanza, que hemos puesto en nuestro empeño de dignificar a las personas con discapacidad, entre ellas nuestros hijos.
A través de una proyección, mostramos resumidamente las actividades de ADISGUA y la labor de los voluntarios en las mismas. La sala se envolvía de continuos aplausos que queremos trasladar a los verdaderos protagonistas: VOLUNTARIOS Y COLABORADORES, gracias a ellos seguimos creciendo y son los que hacen realidad nuestros proyectos.
Desde aquí, ADISGUA os desea a todos los que nos aportaron ingredientes: Comerciantes, bares, restaurantes, asistentes y los que colaboraron en la fila cero, que la satisfacción de nuestros niños y jóvenes con discapacidad, sea el mejor agradecimiento por vuestra generosidad.
Subir Autora Ángeles Garrosa.CONDUCTA Y SOCIEDAD
30-01-2010“Conducta” es todo aquello que puede ser observado objetivamente sin hacer suposiciones, conjeturas y/o valoraciones subjetivas.
A menudo los padres con hijos con discapacidad intelectual asociadas a trastornos de la conducta, somos enjuiciados por la sociedad. Teniendo que excusar los excéntricos comportamientos de nuestros hijos, los cuales no tienen evidencias físicas que justifiquen sus actos. Es decir, cuando vemos a un niño con discapacidad física, nuestra mente recoge una serie de sensaciones, que nos sitúa en predisposición para entender cualquier ademán propio de su discapacidad, lo mismo ocurre con un niño con síndrome de Down. Tanto la discapacidad del primer ejemplo como el del segundo, esta claramente acreditada en lo que percibimos visualmente.
Si bien, ya es dificultoso de por sí, la convivencia con un niño con discapacidad intelectual de difícil adaptación al mundo que nos rodea, como es mi caso, y el de muchos padres con niños con autismo. Los padres trabajamos intensamente por su inclusión en este mundo tan complejo para ellos, niños que en muchos de los casos tienen una apariencia normal y que son juzgados, por los que no los conocen como niños mal educados, ignorando el tremendo esfuerzo que supone para ellos tener que entender tantas normas sociales, tantas claves, tantos estímulos... Sentimos las miradas críticas de los demás, acusadoras de nuestra mala influencia educativa como padres.
También he de decir, que todo cambia cuando lo explicas, pero no en todos los momentos y situaciones esto es posible. Alguien puede pensar ¿Porque lo justificas ó simplemente ¿Qué le importa a los demás Yo digo que es una necesidad de informar, de educar a los demás en este tipo de discapacidad, que además es poco común, y que muchas veces para eludir situaciones comprometedoras, privamos al niño de nuevas experiencias por “el qué dirán”. A si mismo, no todos los padres aceptan una forma de discapacidad tan devastadora. La frustración de sus expectativas que les derrota, desconcierta y deprime, puede provocar un derrumbamiento de las pautas de adaptación, sentimientos de inferioridad y una hipersensibilidad especial, hacia lo que la sociedad pueda pensar.
Este artículo se me ha ocurrido hoy. He ido con hijo a misa, a él le gusta mucho ir desde que hizo la comunión. Normalmente esta más tranquilo porque se encuentra en un lugar de “Paz”. La luz, el silencio, los rituales, poder anticiparse a lo que sucede, le hace sentirse bien y seguro. Pero hoy no tenía un buen día, el llanto de un bebé le conmovía inquietándole por querer mediar. Las claves sociales que él no entiende, le impedían actuar porque no es “el momento y lugar apropiado” y el bebé seguía gimiendo. Aumentaba el desconcierto y el nerviosismo, y ya todo escapa a su control, hablando alto e interrumpiendo desde el último banco, recibía las miradas críticas de todas las personas de buena educación que iban rebotando en mi persona como madre. Sólo los que estaban situados cerca, le miraban con afecto, al ver en sus manos un pequeño recordatorio con pictos a modo de instrucción, que le recuerdan como enfrentarse a las diversas claves y ritos sociales que se puede encontrar en una iglesia. El problema era que surgió un imprevisto, el bebé llorón no estaba entre sus pictos.
Subir Autora Ángeles Garrosa.MANOS ABIERTAS
29-01-2010Querido Mamerto Ramos Sierra: Ya no estás entre nosotros, pero ha quedado tu huella impresa en nuestra Asociación. Me siento privilegiada; por haber tenido la oportunidad de haberte conocido. Aunque haya sido sólo un rato, un pequeño momento imborrable, de una tarde que nos regalaste. Compartimos contigo nuestras ilusiones, y en ellas te incluiste, haciéndolas tuyas con las manos abiertas. Sin más, aún siendo totalmente desconocidos, sólo te interesó nuestra obra, nuestros niños. Impresionante tu conversación, impresionante tu respuesta, cuando escépticamente te pregunté: ¿Por qué querías ayudarnos? -Porque los demás me ayudaron a llegar hasta dónde estoy, y ser quién soy. Humilde y modesta respuesta, que me desarmó, paralizando mi vocabulario. Desprendiéndote del valor de tu persona, condecoraste a los demás con tus méritos. Proseguiste compartiendo unos relatos que calaron mi condición humana. Y percibí en la piel gastada de tus manos abiertas, el deseo constante y generoso de Amar, ayudando a los más necesitados. ¡Qué profundo ser humano! ¡Cuanta riqueza bajo la piel gastada! Entonces, deseé que la suave brisa de esa tarde, se llevara también mi desconfianza. Que se la llevara a toda prisa, por no sentir la vergüenza, de que ese gran Hombre percibiera un ápice de reticencia en mi inoportuna pregunta. Descansa tranquilo; tu obra continúa, y crecerá alimentada por nuestro esfuerzo y nuestras esperanzas, recordándote siempre con las manos abiertas.
Subir Autora Ángeles Garrosa.ANGELES EN LA TIERRA
17-01-2010El día de Año Nuevo, por la mañana muy temprano, le propuse a mi niño escribir mensajes en un trozo de papel, Mensajes de deseos que nos hicieran sentirnos bien, para luego colgarlos en el árbol de Navidad a modo de encomendarnos un propósito para el año nuevo.
Mi niño autista escribió: Deseo ponerme el pijama y las zapatillas de andar por casa.
Sin duda me sorprendió su deseo.
Creí que no comprendió y le volví a explicar: - Eso está muy bien, pero también puedes pedir un deseo compartido, esto es, que también haga feliz a los demás.
Mi niño cogió el lápiz y de nuevo escribió: Deseo que todo el mundo este en pijama y zapatillas de andar por casa.
¡Qué simpleza y que verdad tan grande de deseo! Pensé yo al instante. Encontrarse en un estado confortable y placentero fue su respuesta más inmediata. Cualquier niño de su edad hubiese escrito algo ligado al juego, bien material o en el sentido de la amistad que es dónde se canaliza el juego. Pero mi niño no es un niño cualquiera, es “Un Ángel en la tierra” con una franca distinción y tareas especiales, como lo son sus deseos. Sin duda, es así como nos gusta que esté nuestra conciencia, nuestro corazón y nuestra alma: “En pijama y zapatillas de estar por casa” Entonces me di cuenta de que nuestros deseos, los de los “Normales” están llenos de complejidad porque nuestro mundo lo hacemos más enrevesado de lo que podría ser realmente.
Yo, en una de mis notas escribí: Deseo que en este año mi niño descubra la amistad, a través de nuestro proyecto de ocio. Sin duda, también hay otros Ángeles en la tierra; Ángeles de esos que tienen alas, alas de voluntad, alas que amparan, que auxilian, que hacen que los corazones vayan en “Pijama y zapatillas” Porque lo que no es capaz de proporcionar una sociedad “CAPACITADA” lo suplen Los Ángeles de la tierra. Al día siguiente de poner las notas en el árbol, recibí la llamada de uno de ellos, llamado Tomás, que forma parte de la Fundación PATTO ´S: Nos proporcionaban todo el material para el proyecto.
Subir Autora Ángeles Garrosa.CARTA PARA UN VOLUNTARIO
17-01-2010Querido Dani: Cada sábado, a las 10:30h tengo algo divertido que hacer. Por eso me pongo contento mi chándal. Empieza la sesión, y sin esperar mis iniciativas, tú me diriges para seguirte. Sabes que no las tengo y te anticipas para que no deambule buscando mi reflejo inmóvil en el espejo. También a veces me pierdo en el espacio, pero no te preocupes, siento la presencia de los demás. Y eso, solo eso, me hace sentir partícipe de la sesión. En todo este tiempo, ya has estimado mi capacidad para actuar en consecuencia, y eres capaz de enseñarme porque compartes el placer conmigo. Juego y disfruto, aunque me cuesta entender y adaptarme.
Por eso a veces aparecen mis alteraciones de conducta, que ya sabes, no son contra ti. Has aprendido que es mi forma de expresar que algo no entiendo. Por eso, me implicas con suavidad a las interacciones con los demás y me ayudas a participar en ellas. Te agradezco que me pongas límites, incluso que no permitas que mire el reloj constantemente, para no quedarme atrapado en el marcador del tiempo. Los límites que negociamos me ayudan a saber que existes y que existo. No me comparas con niños nórmales. Sabes que mi desarrollo sigue caminos distintos y quizá más lentos, pero eso no quiere decir que no se produzcan. Ya lo has comprobado. Tienes en cuenta que antes de autista soy un niño, y que por muy grave que sea mi trastorno de desarrollo, es mucho más lo que me une que lo que me separa de las otras personas.
El próximo sábado te espero.
Subir Autor Ángeles Garrosa.EL BREBAJE REPARADOR
17-01-2010Mientras el niño duerme, “El tónico solidario” repara la célula más recóndita que pudiese encontrarse fatigada. Esta noche le restaré tiempo a mi sueño, al deseado y necesario descanso. Aún a sabiendas que mis sueños pueden ser interrumpidos, como casi todas las noches, porque el desconcierto de la oscuridad y la quietud de la noche, apabulla la mente autista. Quiero y deseo inmortalizar el momento, con el poder de las palabras.
Hoy hemos presentado nuestro nuevo proyecto “Nos vemos el sábado” y no es el proyecto en sí, “el brebaje reparador”. Si no más bien, percibir el deseo generoso de los voluntarios; participar, enriquecerlo y compartirlo.
LOS VOLUNTARIOS, ¡Qué grandes personas! Con su presencia, solo con ella, me basta para saber que reivindican la inclusión de las personas con discapacidad en nuestra comunidad. Nos impulsan y fortalecen con sus pócimas de solidaridad. ¡Cómo desfallecer, después de conocerlos! Si ellos aportan algo esencial, que difícilmente se da desde otras formas de relación: Altruismo, compartir parte de su tiempo sin otro interés que las personas en sí mismas. Ponerse al lado de ellas tal como son, fijándose en lo que son capaces de hacer y no en sus limitaciones.
A todos y cada uno de ellos les agradezco hoy, ofreciendoles mi sueño, su valiosa aportación y su presencia en este acto de hoy.
Subir Autor Ángeles Garrosa.FUTBOL SOLIDARIO
12-01-2010Algo más tarde de las 16:30h comenzó el partido, y las Grandes figuras solidarias corrían por la pista. No eran precisamente Cristiano Ronaldo ni Leo Messi y en la portería no estaba Casillas. Precisamente por eso, allí había en las gradas un puñado de buenas voluntades. Pero ni Ronaldo, ni Messi, hubiesen arrancado de la voz de un niño con autismo, un ¡VAMOS GUILLERMO! Y los aplausos de nuestros niños no se los llevó Casillas.
¿Divertido?, pues, no sé si divertido, yo no entiendo de fútbol. Pero sí, emotivo. Percibí que las edades de estas grandes figuras solidarias no estaban equiparadas. Unos más atléticos, otros al poco ya sudaban, caídas…y el grito de un niño seguía diciendo: ¡VAMOS GUILLERMO, VAMOS GUILLERMO! También percibí que allí no había árbitro, no era necesario, y es que no podía haber faltas, ni tarjetas amarillas ni rojas. Allí todos estaban jugando por la misma causa y aunque el marcador señaló 2 a 1, o algo así, ganaron los dos equipos algo más que el tanteo. Ganaron la Sonrisa de nuestros niños, el grito de ¡Vamos Guillermo!, El Ejemplo… Y nuestro reconocimiento, por supuesto.
Gracias a todos los que participaron, coordinaron y asistieron a este encuentro.
Subir Autor Ángeles Garrosa.DISCAPACIDAD Y EL JUGO DE LO ESENCIAL
31-10-2009Cuando tomé conciencia de que mi hijo era “diferente”, se me cayó el mundo encima. Sentí la impotencia de no saber levantar la losa de la discapacidad. La culpa de intuir que algo pasaba y dejar pasar tiempo, para ganar con él alguna esperanza. Soñé despierta que nada era real, y por supuesto, a mí no me podía pasar.
Mi niño autista crecía feliz, ajeno a que su discapacidad adosada me clavaba puñales.
Puñales que dejan sin aliento a una madre, los puñales de la discapacidad que permanentemente entran y salen del pecho, el mismo que le abraza con tanto amor. Sentí el ahogo del más profundo dolor, y entre esa oscuridad pude percibir como en un haz de luz… su cara, sonriente y rosada.
Entre la losa pesada me extendía su mano y yo la cogí ¡tan fuerte! Que ya no la pude soltar.
Entonces aparté de mí el mundo que me asfixiaba, lo aparté con una sola mano, para no soltar con la otra la fuerza que me dio su amor. Y nos miramos a los ojos, a través de ellos él me enseño lo simples que son los hombres cuando nacen y lo complejos que nos volvemos.
Pude percibir el estado más puro de la inocencia, el alma más limpia sin odio ni rencor, sin mentiras ni ironías, sin soberbia ni envidias… ojos transparentes sin preocupación. Y en mi pecho, un callo duro, perdida la esperanza de los primeros deseos y en mi boca un nuevo aliento de alegría. Él me enseña día a día, que la vida tiene otra esencia y descubro nuevas cualidades en el ser humano. Paso entre la gente vacía, con conversaciones banales de los momentos de sus días y no son tan intensos, ni tan interesantes… les falta el jugo de lo esencial. Yo me siento orgullosa al lado de mi niño maestro, poseemos otro aroma y percibimos de qué sustancia están hechas las personas.
Probablemente, soy la madre más feliz.
Subir Autor Ángeles Garrosa.EL NACIMIENTO DE UN HIJO CON DISCAPACIDAD
El nacimiento de un hijo crea una serie de expectativas que se pueden ver frustradas cuando surge una discapacidad. Las repercusiones sobre la familia abarcan distintos aspectos (sociales, psicológicos, sobrecarga de trabajo, etc.) y pueden verse agravadas ante la incertidumbre por el desconocimiento del significado de la discapacidad.
Puede que en los primeros años, si la discapacidad no es muy evidente se alberguen ilusiones de que todo pasará, pero a medida que transcurren los años nos damos cuenta de que las demandas de nuestros hijos, van por otro camino distinto que recorren los niños y jóvenes sin discapacidad.
Generalmente la etapa educativa esta cubierta por el sistema, con centros especiales o bien con programas adaptados que ayudan a que el desarrollo sea lo más normalizado posible, pero existen carencias en otros ámbitos sociales que son primordiales para el buen desarrollo personal como la inclusión al ocio, el deporte, la cultura… que muchas veces el grado de afectación de los niños y jóvenes con discapacidad hace que estos aspectos o servicios tengan que ser de una manera adaptada.
Pese a que la declaración de los derechos humanos reconoce en primer lugar, y para todos, sin discriminación posible el derecho a la igualdad, la equiparación de oportunidades en este campo con respecto a los “normales” esta totalmente desequilibrada por la falta de servicios para esta minoría. (Pocas veces, mejor dicho nunca, encontramos en un programa de deporte, ocio o cultura actividades adaptadas para estas personas).
El articulo 9.2 de nuestra constitución hace referencia a los poderes públicos, indicando que corresponde a los mismos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas; remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social.
Es por ello que surge una necesidad entre nosotros de Asociarnos y somos nosotros “los padres”, los que hacemos de gestores para atender las demandas de nuestros hijos, recordando a la sociedad el derecho que como personas les corresponde.
Nos embarcamos en una ardua tarea, ya que, el trabajo y la dedicación que nuestros hijos requieren hacen que estas gestiones sean un sobreesfuerzo añadido.
Subir Autor Ángeles Garrosa.© Asociación de Personas con Discapacidad del Guadarrama